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Il portale sulle malattie rare

Anche attraverso il Web, si cerca di dare un aiuto concreto alle persone e alle famiglie che fanno i conti ogni giorno con una malattia rara.



[ZEUS News - www.zeusnews.it - 28-07-2004]

Internet è una fonte preziosa di informazioni, e può diventarlo anche quando si cercano notizie specifiche sulle malattie rare; pensiamo ad esempio a quelle che colpiscono i bambini, addirittura ancora nel ventre materno.

Tutti sanno che non sempre è facile intraprendere la strada della ricerca per trovare soluzioni, dato l'esiguo numero di persone bisognose di cure, e l'elevato costo delle suddette.

Per questo, a cura del Lions Club italiano, è nato Aidweb.org, che cerca di aiutare le persone e le famiglie che hanno a che fare con una malattia rara.

Aidweb mette in Rete, attraverso lo scambio e il reperimento di informazioni tra famiglie, documenti, articoli, notizie circa i centri di cura specializzati in malattie rare in Italia e all'estero.

Ad Aidweb possono contribuire volontariamente tutti i medici, terapisti, genitori, ricercatori che vogliano mettere a disposizione competenze ed esperienze e tutti quelli che volessero dare un aiuto economico per sostenere l'iniziativa.

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Pier Luigi Tolardo

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